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透析患者が地震被害などの災害に遭ったら

「透析患者が地震被害などの災害に遭ったら」という内容の用紙を、透析を受けている所から受け取りました。
被災者の方々はこんなブログは見てないだろうけど、自分の確認の為にメモ代わりに書いておく。

透析中に地震に遭った場合。
1.穿刺針が手から抜けない様に、手元のチューブをおさえる。
2.落下物から身を守るために、掛け布団などで全身を覆い、ベットの枠をしっかりつかむ。
3.揺れが収まるまでそのままの体勢で待つ。
4.停電した場合、透析を中断するために看護師が回収しに回ります。
5.回収が終わり次第履物をはいて、看護師などの誘導に従って指定の場所へ移動。


透析中の場合は上記の様な感じで書いてありました。
透析の回路の止め方は人それぞれなのですが、自分の場合チューブをおさえながら、布団で全身を覆い、ベットの枠をつかむのはちょっと難しいかもしれない。
最低限穿刺部分とシャントを守るという体勢になると思います。


透析中以外で災害に遭った場合。
1.状況によるが、透析してる病院・施設に連絡を入れる。
2透析病院・施設で受け入れ可能なら、その指示に従う。
3.透析が受けられない場合は、基本的には病院・施設側で受け入れ場所を探す。
4.移設側で用意できなかった場合、自分で近くで透析を受け入れてくれそうな所を探す。その為にも普段から近くの透析施設を確認しておくことが大事。


もし透析を受けられない場合。
透析を受けられなくても、すぐには死なない。
節制していれば1週間はとりあえず大丈夫だと思われます。
節制の中で特に大事なのが、水分とカリウム。
カリウムを下げる薬は、今回水を無しで飲める薬を3日分用意されましたので、もしもの時の為に大事に保管しする。
処方している薬を持ち出していればいいが、もし持ち出していない場合、薬の名前と使用量は覚えておく。
食事制限は緊急の状況では難しいかもしれませんが次に注意。
・カロリーを取る
・塩分を控えめに
・タンパク質も控えめに
・カリウムも控えめに
・水分も控えめに
色々控えめにしなければならないですが、カロリーは適度に必要(1300カロリー程)。
カロリーがない場合、体の細胞膜を壊してエネルギーを作り出そうとします。
その時にカリウムが血液中に流れ出し、高カリウム血症になる恐れがあります。



透析患者の災害時持ち出し必需品。
透析患者緊急カード、障害者手帳、保険証。(コピーでも可)
後は普通の人と同じ。


中々難しい部分もありますが、覚えていた方がいいかもしれません。
いつどこで何があるか分かりません。
普段の生活の中で、時々思い出しておこうと思います。

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自分の病気について その3

アルポート症候群ってあまり知られてないんですね。
病気についてその2のコメント欄が長くなりすぎて、あそこに書き込むを読みづらくなってきたので、こちらに書きます。

とにかく自分の場合はもう30年ちかくも前の話なので、その頃に比べれば情報は増えているし、手に入れやすいと思います。
でも結局分かっているのは、今現在治療法が無く最終的には透析しかないという事。

コメントを読んで個人的に一番ビックリしたのが、マリンブルーさんもゆうさんも、食事の運動も気にしなくてもよいと医者に言われていることでしょうか。
理由が「治療法が無いから今のウチに好きなようにさせてあげよう」って感じがするのがもやっとしますが……。
言われてみれば思い当たることはあります。

実は自分が受けている透析室ではアルポート症候群から透析になった人が他にいます。
同じ場所で透析を受けているくらいなので、同じ病院で診断を受けています。
一回り年下なのですが、その人は16歳だったかで透析になりました。
病院には時々通院していたようですが、自分が病院に入院ばかりしていたのに比べ、その人はほぼ普通の人と同じ暮らしをしていました。
運動はあまりしなかったらしいですが、食事はほぼ普通と言ってました。
学校も普通に通っていたというか、具合が悪くてもかなりギリギリまで粘ったらしいです。
ちなみに耳は悪いですが、補聴器は付けていません。今も。
なのでアルポート症候群でも色々差はあるかもしれません。
ただ透析になるのを避けるのは難しいでしょうね。


少し悲観的な感じがするのですが、親としては多分当然の話だとは思います。
それと同時に透析がかなり重く受け止められすぎてる感じもします。
自分が透析になった頃に比べれば、透析の質はかなり向上しています。
透析患者の生存率も上昇しています。
食事の制限も昔に比べればかなりゆるくなりました。
週3回透析に時間を取られること以外は普通に暮らしてる人が大勢います。
ですからあまり悲観的にならないで下さい。
「自分はそんなにかわいそうな子供なのか」と子供さんに思われる方が精神的に良くないのではと思います。

将来透析になるなら、透析になっても大丈夫なようになにか武器を作れるようにしてあげてください。
色々考える事も多いでしょうけど、なるべく前向きに考えて下さいね。


個人的な経験と体験からの話ですが、透析になると身長が伸びにくいです。
できれば透析前にある程度伸びてると悲しい思いをしなくてすみます。
病院食がまずくて食が細かったことが今でも後悔(笑
運動もしない、食事もあまり食べないじゃ伸びないよね……。
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自分の病気について その2

前回の記事で書いた「自分の病気について」にコメントがあったので、コチラで返信しますね。

>息子は12歳で、まだ病名は知りません。「いつかは治る病気」だと思っているようです。
ですから、安静にしてくれません。でも、学校から帰ってくると「しんどい」と言って寝転んでいるときもあります。どうも、暑さに弱いようです。安静にさせたいけど、子どもは理解できない。たしかにその辺りがジレンマです。


本当のことをちゃんと説明しないとダメなんでしょうけど、はたして透析になるかもということを理解してもらえるかがポイントなんでしょうね。
疲れやすいのは腎臓病の症状なので仕方ないと思うしかないでしょう。
暑さについてはちょっと分からないです。
でも汗をかくだけでもつかれるので、あまり良いとは思えません。


>腎機能はまだ正常で、蛋白は+〜2+のあたりをウロウロ。耳は中音域が50dbぐらいです。でも、学校では補聴器をつけるのを嫌がってつけていません。


普段の生活で尿タンパクは出てる状態は正常とは言えません。
腎機能がまだ残っているといった方ががいいかもしれません。

補聴器については気持ちがよく分かります。
自分も昔から耳は悪く「補聴器を装着したほうがいい」と何度も言われましたが、透析になってもしばらく我慢して、結局高校入学と同時に補聴器をつけました。
高校入学時点で70dbくらいでしょうか。
50dbならまだ少し耳が遠いと言われる程度なのかもしれませんが、自分の経験から言うとそれでも学校の勉強や会話は厳しいのではないかと思います。
小学校ならまだいいけど、中学は厳しいかも。
特に英語が。
50dbなら今はかなり小型の補聴器があります。
GNリサウンド「ビー・バイ・リサウンド
耳あな式もまだ範囲内ですね。

補聴器をつけると確かに目立ちます。
でも補聴器を付けることで耳が悪いと相手に分かってもらえるというのは大事です。
たとえば友達が後ろから声をかけたとします。
それに自分が気がつかなかった時、友達は無視されたと思うかも知れません。
知らない人を相手に会話する場合は特に大変です。
耳が悪いと相手に分かってもらうためにもつける意味があるのです。


>性格は明るくて、ホワッとしている(おっとりしている)感じです。競争心もあまりなく、誰からも好かれているようです。

そのような性格なのであればちゃんと説明すれば理解してもらえるかもしれません。
理由も分からないまま耳が聞こえない、疲れやすいでは逆にストレスになる可能性も無いとは言えません。
中学入学前にはちゃんとお話した方がいいのではと思います。


>親御さんからの、どのようなサポートが心に残っていますか?
腎臓のことより耳の心配が多かったです。
腎臓については親が口出ししてもどうにもならないというのあったのでしょう。

耳についてはしつこく言われました。
耳が悪いということをちゃんと理解しなさいと言われましたね。
聞こえていたのか聞こえないふりをしているのかは相手には分かりません。
そのためにも「聞こえない場合はちゃんと聞こえないと言いなさい」と何度も言われました。
そのかわり親と会話して、何度も聞き直してもイヤな顔されずに何度でも同じ事を言ってくれました。



>聴力の低下&透析または腎臓移植ということで、将来の自立(職業)についても心配です。

職業についてはあまり心配しなくてもいいかもしれません。
子供さんが何かやりたいことがあるなら別ですが、働くだけならばそれほど難しくないと思います。
確かに耳が悪いと電話を取るのが難しいし、透析があれば毎日残業はできません。
でも今は、公務員や大手企業なら大抵障害者枠というものがあります。
職業にもよりますが、えり好みをしなければ働くことに関していえば、健常者よりもいい場合も多いですよ。
もちろんちゃんと勉強しているのが前提ですが。


>スポーツの記事を良く書かれていますね。お好きですか?
私たち、金曜日に、甲子園球場に行って来ます!!もちろん、タイガースの応援です。


スポーツは大好きです。
今はほぼ見るばっかりですが、透析になるとある程度スポーツした方が良いと言われ、下手ながらも色々とやりましたよ。
甲子園はいいですね。一度は行ってみたい場所です。


こんな感じでいいでしょうか?
なんかごちゃごちゃしてすみません。
いざ昔のことを思い出そうとしても、難しいもんですね。


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自分の病気について

ブログの記事のコメント、子供がアルポート症候群になってしまった人からの書き込みがあったので、コメント欄で返信するにはちょっと欄がせせこましかったので、こちらで書いてみます。

自分場合アルポート症候群を宣告されたのは4歳頃だと思います。
記憶はあまり無いですが、確かにその頃からずっと病院通いでした。
母はその頃からいずれ透析になると言われたそうです。

入院はなんどかしましたが、結局これと言った治療法もなく、ただ病院にいて検査するだけの日々だったようなきがしますね。
自分の場合は病名は言われていましたが、単に腎臓の病気でいずれ治ると思っていました。
小学生低学年でそんなこと言われても分からなかったですし、今の様にネットで病気のことを調べることもできませんのでそれでよかったんじゃないかな。
小学6年生であれば今はネットで調べられますので、病名を言ってしまうと分かってしまいますね。
その辺は性格なんかもありますので、本当の病名を言っていいのかは難しいでしょう。

治癒はしませんが、病気の進行を遅らせることはできると思います。
自分の場合は、病気のことを少々甘く見てたせいもあり、13歳で透析になりました。
前回コメントに書き込んでくれたマリンブルーさんのお子さんが、今現在どの状況なのかは分かりませんが、最終的には透析に向かうと思われます。
現時点でやれることはその透析になるのをいかに遅くするかになると思います。
うまくいけば透析にならない可能性もあります。
しかし現在これといった治療法が無く、やれることは安静にする位しか無いのも現実です。
その為には本人に病気の事を言わなければならないのです。
腎臓病だから安静にしてなければいけないと言うだけで、安静にするのは難しいかも。

自分の場合病院に入院していた時に透析になりました。
周りに透析患者がいましたので、透析というものがどういう事なのか理解していました。
それでも透析になると聞いた時にはショックでした。
ショックでしたが周りに透析の人もいたこともあり、なんとなく受け入れました。


自分の場合透析よりもアルポート症候群による難聴が厳しかったですね。
感音性難聴のため音が聞こえても、言葉として理解できません。
これが他の人には理解しにくい。
そのため人付き合いが悪くなります。
なまじ音が聞こえてるだけに手話をやろうにも身に入りませんし、手話だけで会話しているろうあ者の様な人達とのグループには入れません。
透析は社会的にはかなり知名もありなんとなく分かってもらえるのですが、感音性難聴は理解しにくいらしいです。

自分の場合はヘッドフォンを付ければ音楽も楽しめます。
補聴器を付ければ1対1の会話ならなんとか可能です。
でも外に出て、多人数との会話になるともうダメです。
補聴器を付けることで多少はよくなるのですが、気休め程度です。


ダラダラと書きましたが現時点では、お子さんの症状が分からないのですが、補聴器を記事でここに来たとすれば、難聴の方の悩みでしょうか。
腎臓病のせいで難聴なので病名を言わなければ理解してもらえないでしょう。
そうなればいずれは透析になる可能性が大きい事も分かってしまいます。

難聴で人付き合いも少なく内気な方でしたが、性格はわりとのんきな方でした。
病気や病院になれていたので、現実を素直に受け止めたと思います。
脅かすことになるかもしれませんが、そんな性格の自分でも自殺を考えたことがあります。
透析初めよりしばらくしてから、これをずっと続けるのかと思った時の気持ちは中々言い表せません。

透析は死に至る病では無いです。
でもずっと続けなければならないというのは、思ってる以上に厳しいです。
お子さんの性格などを考慮して、学校の先生やお医者さんと相談してみることをおすすめします。

なにかあったらコメント下さい。
書きますので。


レインツリーの国という本の登場人物が感音性難聴です。
恋愛小説ですが、主人公の難聴がかなりリアルに描写されています。
一読してみるといいかもしれません。


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